Como pode dar o seu apoio?
Prestar apoio psicológico e pedagógico, GRATUITO, às crianças e jovens que sofrem de Neurofibromatose - tipo 1.
Algumas crianças e jovens com Neurofibromatose apresentam dificuldades de aprendizagem, perturbações do comportamento e problemas de socialização. A Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) quer contribuir para a saúde mental e o bem estar escolar deste grupo sensível de doentes. Pretendemos assim desenhar estratégias e implementar acções de suporte que minimizem o impacto da Neurofibromatose na vida destas crianças e jovens com consultas de psicologia gratuitas e apoio pedagógico. Os sinais clínicos da Neurofibromatose - tipo 1 aparecem, em geral, em idade precoce.
Quem Somos
Neurofibromatose (NF) é o nome coletivo dado a três doenças genéticas raras que predispõem para o aparecimento de tumores no sistema nervoso, são debilitantes e, até ao momento, incuráveis: NF1, NF2 e Schwannomatose. A mais frequente delas atinge 1 em cada 3.000 indivíduos e cada uma tem a sua própria variante genética e apresenta um quadro sintomático específico.
Em Portugal, estima-se que um pouco mais de 3.000 pessoas sejam afectadas por uma das três formas de NF. São doenças genéticas e não contagiosas que podem comprometer múltiplas partes do corpo e causar desfiguramento, cegueira, surdez, dor crónica e podem pôr a vida em risco.
Na Associação Portuguesa de Neurofibromatose, temos por missão informar, apoiar e orientar doentes e cuidadores. Apoiamos também investigação nesta área e pretendemos criar um centro clínico especializado em NF em Portugal. Para melhor cumprirmos a nossa missão, trabalhamos activamente na sensibilização da sociedade civil para esta doença e dos seus efeitos.
A NF é herdada em 50% dos doentes ou surge espontaneamente em outros 50% dos casos. Assim sendo, a NF pode afectar qualquer família e o seu tratamento e eventual cura beneficiam do envolvimento de todos nós.
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